Foto recuperada de BBC
La carrera del talentoso músico uruguayo Luciano Supervielle estaba en pleno ascenso cuando recibió la devastadora noticia de que su esposa tenía cáncer. A partir de ese momento, su vida dio un giro completo. En lugar de seguir con sus giras internacionales y conciertos en Europa, Supervielle decidió poner la salud de su esposa, Eloísa, como prioridad. Lamentablemente, Eloísa falleció dos años después en 2020. A pesar de su tristeza, Supervielle también se enfrentó a otro desafío: cuidar de sus dos hijos, Julián y Nina, quienes tienen sus propias condiciones de salud.
Los desafíos de la paternidad
Supervielle es padre de Julián, un niño de 11 años que tiene síndrome de Down, y de Nina, una niña de 9 años que padece acondroplasia, una enfermedad rara y la forma más común de enanismo. La acondroplasia de Nina ha llevado a Supervielle a emprender una lucha legal para que el Estado uruguayo provea a su hija un fármaco innovador y costoso que podría mejorar su calidad de vida al permitirle ganar cerca de 10 centímetros de estatura.
El recurso de amparo aceptado
El recurso de amparo presentado por Supervielle fue aceptado este mes en un fallo judicial de primera instancia. Esto significa un paso importante en la batalla legal para obtener el tratamiento necesario para su hija. Sin embargo, la apelación del gobierno ha generado incertidumbre sobre el futuro de Nina y ha desatado un debate sobre la responsabilidad del Estado en casos como este.
La historia de Luciano Supervielle
Luciano Supervielle, de 46 años, es un reconocido pianista, compositor y DJ uruguayo. Nació en París, Francia, de madre francesa y padre uruguayo exiliado. A temprana edad, se mudó a Montevideo, donde comenzó su carrera musical como miembro del grupo de hip-hop Plátano Macho en los años 90. Más tarde, trabajó con el destacado cantautor uruguayo Jorge Drexler y formó parte de Bajofondo, un exitoso grupo de músicos argentinos y uruguayos conocido por su mezcla de tango, electrónica y otros géneros rioplatenses.
El impacto de la enfermedad de su esposa
La enfermedad de Eloísa tuvo un profundo impacto en la vida y la carrera de Supervielle. Durante el proceso de tratamiento de su esposa, Supervielle estaba componiendo música para una adaptación de la novela “La Tregua” de Mario Benedetti realizada por el ballet nacional uruguayo del Sodre. La tristeza y la dificultad emocional que experimentaba se reflejaron en su trabajo, pero también encontró en la música una forma de procesar su dolor y honrar la memoria de su esposa.
El cuidado de sus hijos
Tras el fallecimiento de Eloísa, Supervielle asumió la responsabilidad de cuidar a sus dos hijos. Julián, quien tiene síndrome de Down, requiere una atención especial y apoyo adicional. Por su parte, Nina, quien padece acondroplasia, también necesita un cuidado específico y acceso a un tratamiento médico que pueda mejorar su calidad de vida.
El desafío legal por la medicación de Nina
La acondroplasia es una enfermedad que afecta el crecimiento óseo y la estatura de las personas. En el caso de Nina, el tratamiento con el medicamento Voxzogo (vosoritida) podría permitirle ganar aproximadamente 10 centímetros de estatura y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, el alto costo mensual del medicamento ha llevado a Supervielle a buscar el apoyo del Estado uruguayo para cubrir los gastos del tratamiento. El recurso de amparo presentado ha sido aceptado en primera instancia, pero la apelación del gobierno ha generado incertidumbre sobre el acceso continuo al medicamento para Nina.
El acceso a la medicación en Uruguay
Uruguay cuenta con un Fondo Nacional de Recursos que financia medicamentos de alto costo para personas con diferentes niveles de ingresos. Sin embargo, la falta de claridad en las reglas y el constante desarrollo de medicamentos costosos ha llevado a un aumento en las demandas judiciales para obtener tratamientos. El caso de Nina podría sentar un precedente importante en el acceso a la medicación para otros niños con acondroplasia en Uruguay.
El apoyo y la empatía hacia Supervielle
El caso de Luciano Supervielle y su lucha por el tratamiento de su hija ha generado un gran apoyo y empatía en Uruguay. A pesar de las dificultades y la incertidumbre, Supervielle se mantiene optimista y feliz. Agradece tener a sus hijos y valora cada momento de su vida. La música sigue siendo una parte fundamental de su proceso de sanación y su carrera artística continúa creciendo a pesar de los desafíos que ha enfrentado.
